PRZEDŁUŻAMY ŻYCIE A NIE CIERPIENIE
W tych dniach wszyscy myślimy o naszych bliskich zmarłych. Na śmierć często patrzymy jednak przez pryzmat cmentarzy, zniczy, kwiatów i wieńców. My przy okazji święta zmarłych postanowiliśmy porozmawiać o typowo ludzkim wymiarze śmierci. O przeżyciach ostatnich godzin życia, o dramatycznej świadomości braku możliwości medycznej pomocy i samotności, która niestety często towarzyszy w tych najgorszych chwilach. O tym wszystkim, a także o kłopotach finansowych związanych z opieką paliatywną opowiada nam założyciel Hospicjum Palium, prof. Jacek Łuczak.
Marcin Zawada: Czy można się oswoić ze śmiercią?
Prof. Jacek Łuczak: To pytanie dotyczy w największym stopniu ludzi, którzy sobie nie w pełni uświadamiają to, że śmierć jest coraz bliżej. Dotyczy to pacjentów, którzy są w bardzo ciężkim stanie.
Zawsze mają nadzieję, która powinna pomóc. Może nie tyle oswoić się ze śmiercią, ale dać siłę.
To prawda. Wyróżniamy trzy etapy nadziei. Pierwszym jest oczywiście nadzieja na wyzdrowienie. Drugim – nadzieja, że doczekam ważnych rodzinnych chwil, np. urodzin wnuczka. Jest to rodzaj myślenia - czy doczekam? Chcę doczekać, będę walczył! Wtedy pojawia się nadzieja, że się uda. Trzeci, najtrudniejszy etap nadziei, to akceptacja tego, co nieuniknione. U wierzących jest to nadzieja na inne życie z przekonaniem o miłosierdziu Bożym .
Da się zaakceptować to, że nadchodzi to, „co nieuniknione”?
Człowiek ma zawsze jakieś sprawy niedomknięte, które powinien uregulować. Pogodzić się ze światem i z ludźmi. Tutaj bardzo ważna jest otwartość na ludzi. Niestety najgorszym uczuciem w tych ciężkich chwilach jest samotność. Samotność emocjonalna - bliscy i chory często unikają zwierzeń. Ale i samotność metafizyczna, czyli samotne przekraczanie granicy życia i śmierci.
Czego ludzie najbardziej się wtedy obawiają?
Typowo po ludzku, boją się umierania, cierpienia. Trudna jest też myśl o tym, że śmierć się zbliża a z nią cierpienie – zarówno moje, jak i tych dookoła. Ludzie w tych trudnych chwilach boją się także o swoich bliskich, co będzie z nimi dalej, ale także czy owoce ich życia nie pójdą na marne. Tutaj ważna jest wiara, ciało umiera, ale dusza żyje dalej. Pacjenci też często zadają pytanie – ile czasu mi zostało?
Co wtedy należy odpowiedzieć?
Zawsze prawdę, choć trudno określić ten liczony w dniach lub tygodniach tak ważny okres życia. Rodzina i bliscy często mówią wtedy takiej osobie, że będzie lepiej, że nie należy się martwić. Trzeba pamiętać, że karmienie takimi informacjami nie jest dobre dla pacjenta. Ważne jest realne wsparcie a nie puste słowa. Jak długo człowiek wierzy, że jego życie ma sens, tak długo będzie zdrowy duchowo. Najważniejsze, aby każdemu choremu przynieść tę myśl, że życie ma wartość.
Czy zwracanie się do Boga w tych chwilach pomaga?
Większość pacjentów odpowiada, że tak.
Jak ważna jest świadomość pacjenta o tym, że w jego przypadku medycyna już wyczerpała swoje możliwości?
Przez rozwój medycyny lekarze często traktują śmierć, jako swoja porażkę. Kiedy widzą, że już nie ma ratunku, to pacjent niestety też to odczuwa. To ma na niego duży, negatywny wpływ. To właśnie opieka paliatywna stwarza możliwości jak najlepszych warunków w tych trudnych dniach. Często walczy się o każdy dzień, o każdy tydzień. My przedłużamy im życie, a nie cierpienie.
W jaki sposób Pan i pański zespół radzicie sobie z myślą o śmierci, która przecież w waszej pracy jest tak silnie obecna?
Najważniejsze jest to, żeby zespół był odpowiednio dobrany. To musi być misja. Trzeba sobie odpowiedzieć na pytania – jak ja się czuję psychicznie, czy ja mam siłę, żeby pomagać choremu?
Pojawiają się wątpliwości?
Zawsze człowiek odczuwa niepewność, niepokój – czy to, co robię na pewno robię dobrze? Trzeba pamiętać, że tutaj niezwykle ważną rzeczą jest poświęcenie czasu. Choćby na to, żeby potrzymać chorego za rękę. Musimy też poświęcić czas rodzinie tej osoby, o nich również trzeba pamiętać.
Skąd czerpiecie siły?
My musimy mieć siły, żeby ten ciężki czas nas nie przygniótł. Chorzy często dają nam wsparcie duchowe, mówią: „modle się za pana, za pielęgniarki”. Takie słowa dają siłę. W naszym przypadku nie jest to tylko leczenie, łagodzenie cierpień cielesnych chorego. Często jest to leczenie jego zbolałej duszy i psychiki.
Mówimy o rzeczach najtrudniejszych i najważniejszych, ale muszę zapytać o te kwestie bardziej przyziemne – o pieniądze. Jest wsparcie dla opieki paliatywnej?
Niestety opieka paliatywna nie jest dobrze finansowana w Polsce. Przykładem na to niech będzie choćby wielka reforma służby zdrowia z lat ’90 i wprowadzenie systemu kas chorych. Wówczas w ustawie w ogóle nie uwzględniono opieki paliatywnej. Na szczęście udało nam się to zmienić. Ostatecznie była nowelizacja ustawy i dołączono zapis o opiece paliatywnej. I tak dofinansowanie jest zdecydowanie niewystarczające.
Bywają wahania, co zrobić? Czy przyjąć kolejnego pacjenta?
Serce czasem człowieka boli! Nie przyjmę pacjenta, to będzie cierpiał. Przyjmę, będzie rosło zadłużenie szpitala. Niestety pod kątem finansowym jesteśmy kulą u nogi wielkiego Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego w ramach którego działamy.
I co może być dalej?
Jeśli szpital zamieni się w spółkę, to my możemy stracić racje bytu. Kto będzie chciał wziąć takie coś na siebie. Przecież hospicjum oznacza wielkie wydatki i małą pomoc ze strony państwa.
A samorząd?
Trzeba to przyznać otwarcie, w Wielkopolsce i Poznaniu wszyscy są nam przychylni. Kłopot jest w Warszawie. Nie ma w NFZ i Ministerstwie Zdrowia nikogo, kto by był przychylny opiece paliatywnej.
Dlaczego tak jest?
Nasi chorzy nie rokują wyzdrowienia i niestety odstawia się ich na boczny tor. Nasze Hospicjum Palium i Katedra Medycyny Paliatywnej szkolą studentów, personel medyczny, specjalistów w dziedzinie medycyny paliatywnej i wolontariuszy. Jest ich ponad 2000 rocznie. Wraz z innymi ponad 450 ośrodkami opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce z wielką niecierpliwością oczekujemy na spełnienie obietnicy sprzed 3 lat. Obietnicy pomocy i poprawy finansowania, która została obiecana przez ówczesną minister zdrowia a obecnie panią premier Ewę Kopacz.
Jakie są szczegóły tej pomocy?
Ewa Kopacz powołała specjalna Komisję ds. opieki paliatywnej i hospicyjnej. Wraz z innymi ekspertami zasiadałem w tej komisji. Opracowaliśmy specjalny raport, który zawierał wyliczenia środków niezbędnych dla poprawy sytuacji. Został on zarówno przez Ministerstwo Zdrowia, jak i NFZ zlekceważony.
Co to oznacza w praktyce?
Cierpiący, umierający chorzy muszą czekać w kolejce na objęcie opieką paliatywną bo ilość zakontraktowanych świadczeń jest zbyt niska a stawki za osobodzień na specjalistycznym oddziale medycyny paliatywnej nie w pełni wystarcza na pokrycie kosztów zatrudnienia personelu niezbędnego dla zapewnienia właściwego standardu opieki. Z pomocą przychodzi szeroko rozwinięty medyczny Motyli Wolontariat, który stanowi w Poznaniu nowy ruch społeczny przyciągający ludzi dorosłych i co bardzo ważne także młodzież z 45 szkół.
http://www.hospicjum-palium.pl/